Friday, February 1, 2013

Day +92
Sudden clinic visit
School work

Lab results
WBC: 2.98
HGB: 10.8
Platelet: 163

We didn't have any clinic appointment this week but, ended up having one on Friday.

After last Wednsday's clinic visit, Victoria started showing Petechiae on her body. Petechiae(pronounced puh-TEE-kee-ee) are flat, pinpoint-sized red dots that appear on the skin as a result of bleeding under the skin. They are caused by abnormal bleeding from small blood vessels that have broken close to the skin.  Petechiae are visible when Platelet counts are extremly LOW.  Before BMT, Victoria constantly lived with petechiae on her body. But, it didn't make sense that she was getting it now especially, when her last platelet count was at 157.  Her platelet counts had gone down last 3 times, and her WBC counts in January were much lower compared to December. I thought perhaps, something terrible was happening.  And to make the matter worse, Victoria looked pale. I must have checked her lips every 10 minutes to see how red/pale her lips were and literally flipped over her hands to check the palms & bottom of her feet to see how red/pale they were. They all looked pale to me.  I was literally having a nervous breakdown. I was just overwhelmed with fear.  However, this time it was little different.  Unlike pre-BMT, petechiae were not abundant and it went away on its own in couple of days which was not the case during pre-BMT. The petechiae during pre-BMT went away only after platelet transfusion.  I didn't know what to think of it.

I was having too many "what if?" thoughts and finally, burst into tears on Wednsday night when Viki was sleeping next to me.  I even had a nightmare on that night that her platelet count dropped down to 21.  I called the clinic first thing in the morning and insisted on coming to clinic to check her CBC counts. And that's exactly what we did.

Guess what??
Dr. Haight popped into our room with a big smile and handed me over the CBC count sheet, saying that "Victoria's counts look beautiful and we couldn't ask for a better result at this point."  She also added  "I have not seen anybody look this well after BMT. She's a star at our BMT unit".
All three counts went up this time. What a relief! What a relief!!!  I love Dr. Haight. She made my day and weekend as well. She has assurred me that Victoria will have a 100% of donor cells on her 2nd chimerism test.  Lastly, she jokingly told my husband that I needed a VACATION or need to stay away from Victoria for a while. Maybe she's right. I will need a vacation soon or later.
My husband told her that I drove myself crazy this week. Maybe he's right too.

This week was a nerve-wrecking week for me for sure but, I feel so relieved and blessed that everything ended up on a good note. Thank you Lord, you are awesome!

자식이 아프다는건 정말 세상 그 어떤 고통보다도 더 잔인한 고문일것이다.
이번주는 유난히 힘든 주간이었다. 지난 3주동안 승리의 혈소판 수치가 계속해서 떨어진데다가, Petechiae(혈소판이 부족할때 온몸에 생기는 붉은 반점)이 갑자기 승리몸에서 한두개씩 생기기 시작하니깐 정말 너무너무 무섭고 겁이 났다. 게다가 갑자기 승리 입술에 핏기가 하나도 없어 보이고, 손바닥, 발바닥까지 창백해 보이고, 1월 한달 동안 백혈구 수치가  지난달보다 낮은것이 도대체 승리 골수가 제대로 작동하고 있는건지, 다음주 월요일에 있을 2번째 골수검사를 앞두고 불안하고 초초해서 기도도 안되고 마음둘데 없이 힘들었던 일주일이었다. 오죽했으면 승리 혈소판 수치가 급격히 떨어지는 악몽까지 꾸었을까??
일주일내내 승리 혈색만 살피고, 승리 자는 동안 몸에 또 새로운 Petechiae가 생겼나 머리부터 발끝까지 훑어내리면서 조마조마 불안불안, 나중엔 정신적으로 예민한것 보다도 육체적으로 너무 피곤할정도로...
클리닉 간호사나 의사쌤한테는 내가 너무 호들갑떠는 엄마로 보였을진 모르겠지만 그래도 클리닉가서 카운트 확인하길 얼마나 잘했는지. 지옥에서 천국으로 구원받은 기분이 바로 이런것일까? 다음주 월요일에 있을 골수검사에도 청신호가 들어오는것 같고, 나는 이제 다시 또 정신차리고 내 자리로 돌아와서 열심히 기도, 또 기도해야겠다. 주님께서 언제나 오늘처럼만 우리 승리를 지켜 주시라고~~

Viki and I holding a happy blood count sheet at the clinic.
All of a sudden, Viki looks so pink again after clinic. Don't know why???

Here are some pictures of  Petechiae.
It was hard to capture with a camera and also hard to see but, it was there.
사진엔 잘 담기지도 않는 이 Petechiae를 보고 마음 졸이면서 온갖 불안한 생각에 잠못이룬 극성엄마를  10년뒤, 20년뒤에 이 블로그를 통해 보고 있을 우리딸을 생각하면 웃음이 절로난다.

5 comments:

  1. It must have been so reassuring to hear the dr tell you that Viki is doing really well:). Simple words like that can change your whole day. Hang in there. God loves Viki and he will protect her. Don't worry, I am there with you... I have had many emotional break downs and my husband will testify of me going crazy many times including recently. You are not alone. Viki is almost 100 days. That's a huge milestone. Yay!!!

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  2. 처음으로 남겨봅니다. 새한청년 최현이입니다.. 예전부터 매일매일 이곳에 들어와 승리가 어떻게 지내고 있는지.. 확인하곤 합니다. 감사해요 이렇게 블로그를 운영해주셔서.. 지난 청년부 겨울 수련회 때, 조모임에서 2012년 이야기를 하면서, 승리의 이야기를 많이 나누게 되었습니다. 더운 여름에 함께 으쌰으쌰하면서 승리를 위해 골수검사 받으러 다녔던 일.. 상황과 환경이 힘들어서 포기하고 싶었지만 나보다 더 어리고 약하지만 더 힘든일을 견뎌내고 있는 승리의 모습을 통해 다시한번 더 일어날 수 있었던 이야기 등등.. 덕분에 함께 눈물 흘리며 기도할 수 있었네요. 승리어머님! 힘내시고, 계속해서 기도하고 있습니다. 정말 10년, 20년 후에 이 블로그를 보면서 웃을 승리의 건강하고 아름다운 모습을 기대합니다! 화이팅!

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  3. 안녕하세요.. 버지니아의 열린문 장로교회의 염희섭 목사입니다. 세계 선교대회에서 처음 소식을 듣고 승리 어머니와 통화했었죠? 저또한 승리와 같은 과정을 지나왔었는데 정말이지 믿음이 없이는 지나올 수 없었던 길이였고 또 하나님의 비젼이 없었더라면 견디기 힘든 시간들 이었습니다.우리 승리에게도 성령님께서 충만함으로 함께하시면서 큰 믿음, 이길 수 있는 믿음을 허락하실 줄 믿고 승리를 통하여 하나님의 비젼이 이루어질 것을 믿으며 함께 기도합니다. 요한복음 11:4절 말씀이 승리에게 주시는 하나님의 말씀이 되기를 소원합니다. " 이 병은 죽을 병이 아니라 하나님의 영광을 위함이요 하나님의 아들이 이로 말미암아 영광을 받게 하려 함이라 하시더라"

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  4. 우리 승리는 아픈 가운데서도 참 복이 많이 아이다...이렇게 많은 분들의 기도와 사랑을 받고 있으니. 또한 하나님의 favor 를 받고 있다는 엄청난 축복 ^^. 승리엄마 아빠 다들 깜짝 놀랐지만 두번째 검사 100% 도너셀로 나올것을 기대하시라~~! Love you all!

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  5. Hallelujah! Praise God for He is good!

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