Day -1
Rest

Today supposed to be a "rest" day but, it ended up nothing like it. We had so much going on and I've lost my mind temporarily.  As I'm writing this blog at the end of the day, I feel relieved that today is finally over. Pre-conditioning courses are all over and October is over. Tomorrow will be a new day, new month and BIG day for our Victoria!! So excited. Let's pray harder!!

 

Thank the Lord. My prayer have answered!
Her fever went down around 4 am and she had a good sleep. First thing she did was play with her little sister "baldy" (빡빡이).

정말 내 목숨 가져가셔도 좋으니 우리 승리 열내리게 해달라고 밤새 비몽사몽하면서도 기도 드렸더니 정말 소원이 이루어졌다, 역시 좋으신 하나님!!

입맛이 없지만 "엄마를 위해서 먹어볼게" 하면서 아침으로 토스트를 try 해보는 우리딸, 결국 남겼지만..
Trying a morning toast for mommy even though she didn't have any appetite.  That's my girl!

 

 BMT patients lose their appetite and find it hard to eat during the BMT. Victoria wasn't the exception and needed to have NG(nasogastric) tube placed to get good nutrition. It was painful and uncomfortable. They stuck the tube through her nostril, down to her esophagus and to her stomach.  All this was done without any sedation.  It was hard to watch.  Broke my heart.

승리가 3일째 먹지를 못하고 또 앞으로 입맛이 더 없어질것이기 때문에 NG라는 튜브로 영양을 공급해야 한다고 한다. 코에서 식도를 넘겨 위까지 연결된 튜브를 넣느라 엄청 힘들고 아파했다. "엄마, 너무 아파, 이거 빼고 싶어, 앞으로 밥 잘 먹을게, 한번만 용서해줘." 하면서 한번 시작된 울음이 멈춰지질 않아 자지러지는데 너무 안쓰러웠다. 승리가 잘못해서 이런일을 하는게 아닌데, 어린애가 무슨 잘못이 있다고 나한테 용서를 해 달라고 하는지, 나는 고작 이런 승리옆에서 해준게 아무것도 없는데, 오히려 "승리는 잘할수 있는데 왜 우느냐"고 단호히 야단만 쳤지. 나중엔 "엄마, 나한테 소리지르지 마" 하면서 또 우는데 얼마나 미안하던지.. 도데체 언제까지 우리 승리가 이렇게 힘들어야 하나, 하나 지나면 또 하나가 기다리고 있으니 끝도 보이지 않고, 그동안 힘들게 참았던게 하나씩 와르르 무너지는 느낌에 오늘 하루가 너무 힘들었다. 어떤 성경말씀을 붙들어야 될지 떠오르지도 않았고 그냥 마음이 텅 빈것만 같았다.

This is how we feed her through her NG tube.
이렇게 생긴 baby formula 같은걸 NG tube에 연결해서 승리한테 영양을 공급한다. 한참 울고 나더니 혼자 직접 해보고 싶다며 nurse언니 flush 하는걸 도와주고 있는 승리.

입원해서 일주일이 이렇게 지나갔다. 매일매일 달력에 표시하면서.... 드디어 내일이다. 실감이 나질 않는다. 우리 세식구가 그동안 내일 이 "하루"를 위해서 살아온거나 다름없고 우리 승리가 일주일동안 그 힘든 치료를 참아낸 것 또한 바로 "내일"을 위해서이다.  하루종일 기분이 묘하고, 입맛도 없고, 소화도 안되더니 지금 나의 심정은 뭐라 말로 표현이 안된다. 하지만 더 힘든걸 참아내고 씩씩하게 다시 웃는 우리 승리를 보면서 마음을 추스린다. 부족하고 나약한 나에게 용기와 힘을 주는건 언제나 우리 승리이다.  오늘밤은 잠이 안올것 같다. 승리 침대에서 우리 승리 꼬옥 안고 같이 자야 될것 같다.

여기까지 오기까지 얼마나 많은 일들이 있었는지, 우리 세식구의 삶이 얼마나 달라졌는지, 그동안 우리 승리가 얼마나 용감하게 잘 참아 왔는지, 하나님께서는 다 알고 계실것이다. 나는 믿는다, 내일 하루만큼은 우리 승리가 사랑하는 하나님이 아닌, 우리 승리를 사랑하는 하나님이 되어 주실것을. 놀라지 말고, 두려워하지 말고, 의심하지 말고, 두 마음을 품지 말고, 모든걸 하나님께 맡기고, 내일 기증자의 골수를 이식받고 이 병에서 완전히 자유케 되어 외양간에서 나온 송아지처럼 뛰어 다닐 우리 승리모습을 그리면서 오늘밤을 우리딸과 같이 보내야 겠다.
하나님, 감사합니다!!

두려워하지 말라 내가 너와 함께 함이라 놀라지 말라 나는 네 하나님이 됨이라 내가 너를 굳세게 하리라 참으로 너를 도와 주리라 참으로 나의 의로운 오른손으로 너를 붙들리라.(이사야 41:10)

Day -2

TBI (Total Body Irradiation) (Single dose)
Begin Cyclosporine
Last day of pre-conditioning course!!

Getting a wheelchair ride from CHOA to the Emory Radiation Center.

Look at her swollen face due to fever and not eating anything. Poor my little baby!

Victoria receiving anesthesia prior to radiation therapy
 

방사선 치료 받기위해서 마취를 받고 있는 승리,  여기까진 엄마가 같이 있을수 있어서 두손을 꼬옥 잡아줬는데, 치료 끝나고 회복실로 왔을때 마취가 깨면서 엄청 울었다. 어제부터 하루종일 먹지도 못하고 고열로 계속 힘든 상태에서 새벽같이 일어나 방사선에 마취까지 했으니 얼마나 힘들었을까? 밤새 계속 열이 나서 헛소리를 해대는 딸을 부둥켜 안고 기도를 해 주었다. 하나님, 우리 승리 열도 내려 주시고, 이 힘든 과정을 겪고 있는 승리에게 매 순간순간 승리 마음속에 평안을 심어 달라고 떼 쓰면서 기도 했다. 엄마 품에서 기도 들으면서 다시 잠드는 승리를 보면서 그동안 승리의 육체만 지켜 달라고 기도 했던 나의 기도가 얼마나 부족했었는지, 승리 마음의 안정과 평안이 얼마나 더 중요한지 다시 한번 알게 되었다.  주님, 우리 승리가 부디 영,육이 강한 아이가 되게 하소서!



TBI (Total Body Irradiation) : Kills bone marrow and immune cells, and kills cancer cells.

TBI also helps prepare the body to accept the donor's new cells.

For BMT, radiation is given to the entire body, this treatment is called TBI.

Unlike cancer patients, she only gets to receive one singe dose of TBI.

Again, thank the Lord!!!

기증자의 골수를 승리몸에 이식하기 전에 우선 승리몸속에 있는 골수,면역체계를 완전히 제거시켜야 한다. 입원해서 오늘까지 5일동안 힘들게 받은 치료가 바로 이때문이다.

방사선실에 이렇게 기계가 있고 그 옆에가 바로 마취 침대가 있기 때문에 나도 여기까지는 볼수가 있었다. 마취로 편안하게 잠든거 보고 나와서 대기실에서 기도하면서 기다렸다.

하나님, 그동안 원인모를 이유로 골수에서 혈액세포들이 만들어 지지 않아서 고통받았던 우리 승리의 고장난 골수를 완전히 씻어 주십시요, 그래서 이번주 목요일 기증자의 건강한 골수가 들어가 생수의 강처럼 우리 승리 뼛속을 흘러갈수 있도록 깨끗이 씻어 주십시요, 또한 이 방사선으로 인해 승리몸의 다른 기관들(liver, heart, lung, kidney, bladder, brain등)이 손상되지 않도록, 주님의 의로우신 오른손으로 철통같이 shield 하여 주시옵소서.. 하나님의 보호아래 우리 승리를 지켜 주시옵소서!!

 

 

 Fever from yesterday went up even higher at 39.9C today. She was burning up. What is chemo doing to my princess?? She wasn't herself today: couldn't eat, talk, play, nothing at all!!! Doctors will switch her antibiotic to see how she does with it. Dear God, please bring her fever down and give my cheerful princess back! 

What makes her happy? Popsicles. (that's all she ate today.)

 

 

Day -3
Mesna (5:45am to 6am)
Cytoxan (6am to 8am)
Fludarabine (9am to 9:50am)
ATG (10:15am to 4:15pm)

Last day of chemo but worst day for Victoria.

Victoria wanted to do some drawing at 5 o'clock in the morning!!!

새벽4시에 승리가 열이 오르는것 같아서 둘다 잠이 깼다. 조마조마한 마음으로 기도하면서 기다렸는데 다행히 열은 조금씩 떨어졌지만 이미 잠이 깨버린 승리는 뜬금없이 "엄마 나 그림 그리고 싶어"라고 했다. 찬송가CD 틀어놓고 신나게 쫑알쫑알 거리면서 엄마한테 그림을 그려 주더니, 그것도 잠시뿐 오늘은 하루종일 먹지도 않고, 놀지도 않고, 웃지도 않고, 약기운에 취해서 잠만 잤다.  

Rashes and hives from ATG: expected side-effects

 

오후 3시쯤되자 아침에 올라왔던 미열이 결국에는 39C도까지 올랐다 그리고 온몸에 rash에다 hives까지 생기고. 다행히 pain은 없었고, 의사들도 다 chemo에 의한 expect된 현상이라 항생제 투여하고 몇몇 exam하고 문제없다고 갔지만, 고열 때문에 아무것도 못먹고 힘없이 누워서 잠만자고 있는 승리를 보니 너무 낮설다. 지금까지 아프면서도 언제나 까불까불 에너지가 넘치던 아이였는데, 얼마나 힘들까? 승리야, 조금만 참아, 오늘이 chemo 마지막 날이야 하면서 두손을 꼬옥 잡아 주었다. 나중에라도 일어나면 뭐라도 조금 먹어줬으면 좋겠는데...

병원생활은 하루살이 생활과 다를게 없다. 아침에 일어나면 달력에 써있는 그날그날 스케쥴대로 기도제목을 잡아서 기도하고,  중간중간 치료나 procedure를 하나씩 지날때마다 달력에 표시하면서 기도 하고, 하루를 마감하면서 그날의 스케쥴을 소화하고 승리가 잘 견뎌준것에 감사하는 안도의 마음으로 기도하게 된다. BMT는 하루 이틀에 끝나는 과정이 아니다, 말 그대로 기나긴 여정, journey, 이기 때문에 나중나중에 일어날 일들을 미리 땡겨서 걱정하고 염려하면서 불안한 마음으로 오늘의 기도를 드릴수가 없다. 매일 매일 새로운 스케쥴, 그때 그때마다 생길수 있는 상황이 틀리기 때문에, 매일매일의 기도제목이 바뀌고 감사하는 내용이 틀려진다. 말그대로 live day by day, everyday is another thankful day가 되는 것이다.

네 짐을 여호와께 맡기라 그가 너를 붙드시고 의인의 요동함을 영원히 허락하지 아니하시로다. (Psalm 55:22)
오늘 주시는 말씀대로 우리는 각자의 자리에서 최선을 다하는것, 그것이 우리가 오늘을 사는방법인것 같다. 모든 근심, 걱정, 불안은 하나님께 맡기고, 치료를 잘 견뎌주는건 승리의 몫, 열심히 기도하는건 나의 몫, 그런의미에서 우리는 오늘 하루도 잘 보냈다.

Day -4 (10/28/2012)

Mesna (5:45am to 6am)
Cytoxan (6am to 8am)
Fludarabine (9am to 9:50am)
ATG (10:15am to 4:15pm)

They keep adding on one new chemo everyday.

She was up at 6am and woke me up with a pretty smile!

어제 치료가 힘들어서 낮잠을 많이 잔 탓인지 오늘은 새벽부터 깬 우리딸.

옆침대에 자고 있는 나한테 굿모닝 인사하면서 깨운다. 창밖을 보니 아직도 깜깜한데 오늘은 아침부터 컨디션이 좋은가보다.. 부시시하게 일어났더니, "사실은 더 일찍 깼는데 엄마 더 자라고 혼자서 조금 기다렸어"하고 환하게 미소를 날려 보내 주네.. 깜찍이.^^

CYCLOPHOSPHAMIDE ("Cytoxan" or "Cy") : Kills bone marrow cells and cancer cells.

암치료에 쓰이는, 머리 빠지는 항암제로 가장 잘 알고 있는 약이 바로 Cytoxan이다.

우리 승리는 다행히 암 환자가 아니라 지금까지 이 약물치료는 받은적이 없었다.  골수이식할때도 승리는 cancer patient가 아니라서 full dose가 아니라 dose 2만 받게 되었다. 하나님, 우리 승리가 감당할 수 있을만큼만 허락해 주시니 이 또한 감사합니다. 매일 매일 고난을 피할길을 열어 주시는 하나님이 계셔서 우리 모녀는 외롭지가 않아요. 오늘은 무려 3가지 chemo를 받았지만 그어떤 reaction도 없이 웃으면서 하루를 잘 보냈다.

Another day to be thankful!

What a nice surprise to make her Sunday Happy!

뉴욕에 사는 사촌언니 친구들이 우리 승리한테 보내준 선물들. 생각지도 않았는데 아빠가 문열고 들어오면서 "짜잔"하고 보여주니 우리 승리가 얼마나 좋아하던지.. 감사합니다.

Surprise like this is always welcome!!!

Day -5 (10/27/2012)
Fludarabine (9am to 9:50am)
ATG (10:50am to 4:50pm)

 

This is what ATG looks like.
ATG("Antithymocyte Globulin") is made from horse or rabbit serum and contains antibodies that help suppress the immune system. ATG keeps body from rejecting the new donor cells. The common side effects of it are fever, chills, rash or hives, low blood counts.

Victoria started having chills an hour after receiving the ATG for about 20 minutes. She and I both were so scared and we cried. We could do nothing but pray. Doctor prescribed a "magic pill", it knocked her out in 3 minutes. Thankfully, she didn't get FEVER at all. Thank God!!!



온몸이 shaking해서 힘들어 하는 우리딸..

엄마 너무 힘들어, stop 하고 싶은데 안돼, 엄마가 좀 도와줘 하면서 우는데,

힘들어하는 딸 옆에서 내가 고작 해줄수 있었던건 승리 손 꼭 잡고 기도해 주는것 뿐이였다.

나도 모르는 사이에 내 무의식 속에는 우리딸 이름은 "승리"니까 그 어떤 힘든 치료도 잘 참을수 있을거라고 믿는 구석이 있었나보다. 순간 이런 내 생각이 얼마나 이기적이고 자기 방어적이었다는 것을 깨달았고, 우리 승리한테 너무나도 미안했다.

승리야 미안해, 엄마가 옆에서 아무것도 해 준게 없구나,

승리야, 그리고 고마워, 한숨자고 일어나서 툴툴~ 털고 다시 깔깔거리고 웃어줘서,

마지막으로 하나님, 감사합니다. 오늘 우리 승리 열나지 않게 해 주셔서..

하나님, 내일도 모레도 더 힘든 치료가 기다리고 있습니다. 오늘처럼 하나님의 의로우신 오른손으로 우리 승리를 꼭 감싸고 지켜 주세요, 아멘!

(사진: 힘들다고 울고 있을때 사진 찍는 엄마한테 소리 지르는 우리딸.

승리야 지금은 힘들지만, 나중에 우리가 웃으면서 오늘을 얘기할 그날을 위해 엄마는 사진을 찍을수 밖에 없었어, 이해해 줄거지?)

Day -6 (10/26/2012)
Central line placement surgery,
Started the first dose of Fludarabine

BMT patients will need many medicines and fluids by vein during the transplant, so they will need a special IV catheter, called a double-lumen central line. It has two catheters wrapped into one and is placed by a surgen into a large vein in the chest (as shown in the picture).

보 호자는 마취실까지만 따라 갈수가 있다. 마취랑 수술이 끝나고 회복실에서 눈 떴을때 엄마가 없어서 많이 울었나보다. 회복실에서 간호사가 전화로 엄마 목소리 들려주고 그쳤다고 하네. 마음이 많이 아프지만 이제 시작에 불과하다, 앞으로 갈길이 멀다보니 승리나 나나 이만한일에 눈물짜고 할 시간이 없다.. 하루하루 달력에 적힌 스케쥴 하나 하나씩 지워가며 그날 그날 일정을 잘 마치는게 지금은 우리가 할수 있는 최선이다..

Before the surgery

After the surgery

 

Fairy Godmother stepped in and reading a book to make Viki feel better.

 Trying hospital lunch.

This is what FLUDARABINE looks like.

Fludarabine keeps body from rejecting the new donor cells.

항암효과는 유지하되 환자들의 고통을 덜어주기위해 신종 개발된 chemo 종류라고 한다.

 

chemo 받고 있는 승리, so far so good!!

10/25/2012 (Day -7)
Getting admitted and situated.

The day that the donor cells are given called Day "ZERO". They start a "countdown" during the preparative regimen, starting with "day minus 7" which is TODAY!

내 형제들아 너희가 여러 가지 시험을 당하거든 온전히 기쁘게 여기라. 이는 너희 믿음의 시련이 인내를 만들어 내는 줄 너희가 앎이라. 인내를 온전히 이루라 이는 너희로 온전하고 구비하여 조금도 부족함이 없게 하려 함이라. (야고보서 1:2-4)

오늘은 하루 종일 이 말씀을 붙들고 있었다. 어떤 시험이 있어도 온전히 기쁘게 받아들이라는 이 말씀처럼 소풍가듯이 우리 승리랑 병원에 들어 왔다. 다행히 오늘은 아직 pre-regimen을 시작하지 않아서 승리는 힘이 펄펄~ 넘친다. 지금까지도 안자고 옆에서 까불까불.. 나는 졸리는데 ㅠ.ㅠ

 

 10/24/2012 (The night before the admission day.)

 Viki, let's do this.  We can do it! said Daddy.

 

드디어 내일이면 병원에 들어간다.

작년 4월에 Severe Aplastic Anemia라는 진단을 받고 우리 세식구가 달려온 지난 1년 반들의 시간들.... 이루 말할수도 없고 일일이 나열할수도 없지만 우리 세식구는 다 알고 있다. 아니 한번도 잊어본적이 없다.  처음엔 충격, 혼란과 부적응에서 시작되었지만 점점 적응하고 대응하고 대처하게 되었고, 이제는 이 환난의 마지막 단계인 골수이식만을 남겨 놓고 이렇게 섰다.

 

원래대로라면 지난달 이미 입원을 하여 이식을 받았어야겠지만, 지난 한달동안 이식을 정했다, 미뤘다, 짐을 쌌다가, 풀었다가, 혼란에 혼란을 거듭하면서 내가 제일 마음에 걸리는건, 지금 우리 부부가 우리딸 승리를 위해 과연 올바른 선택을 한것일까? 하는거다. 환자가 아직 어린애다보니 모든 결정을 부모가 해 주어여한다, 하지만 우리는 의사도 하나님도 아니기에 지금 우리의 이 결정이 너무도 중요하고 신중해야 하는것이다.  나중에 우리 승리가 커서 그때 엄마아빠의 선택이 옳았다고 믿어 줄수 있도록 우리가 지금 바른길을 가고 있는거라고 굳게 믿고 또 기도하면서 바래본다.

 

의사선생님으로부터 골수이식이 필요하다고 처음 들었던 그날부터 오늘까지, 도너 서치, 골수기증캠페인, 도너 연락 및 컨펌, 이식전 승리 신체검사, 이 모는 과정에서 어느것 하나도 쉽게 된게 결코 없었다. 하지만 돌이켜보면 또 반대로 불가능하거나 안되었던것 또한 하나도 없었다니, 이 모든것이 하나님의 선하신 뜻이고,  하나님께서우리 승리를 놓고 기대하시는 거대한 big picture가 있으시다는것을 알게 하신다.

 

솔직히 두려웠다. 정말 이렇게까지 해야 하는지, 아직 5살밖에 안된 승리가 겪을 육체적 고통이 너무 무서웠다. 하지만 생각하지 않을것이다. 강하게 담대하게 그냥 말 그대로 우리 승리랑 몇달간 journey를 떠난다고 생각할 것이다. 엄마와 딸이 가장 가까워질수 있는 선택받은 자들의 축복여행, 완전히 고침받고 치유받아서, 세상 그 누구보다도 빛날 우리 딸을 생각하면서 나는 매일 기도한다, 우리 승리에겐 치료를 견딜수 있는 강인한 체력을 달라고, 그리고 나 자신에겐 승리옆에서 오래 있어주고 참아줄수 있는 인내와 사랑을 달라고.

 

 

10/23/2012

Don't you just love this picture???

오늘은 BMT 하기전에 마지막으로 클리닉을 다녀 왔다.  지난 1년반동안 second home, second family 처럼 정들었던 의사 선생님과 간호사 언니들한테 인사하고, 울 승리 헤어컷도 보여주고.  "정"이라는게 정말 무섭운것 같다, 미국 nurse 언니들도 다들 눈물이 글썽글썽.. 오늘부터 (이미 하고 있었지만) 외제들 기도도 엄청 늘어날테니 우리 하나님 정말 영어 공부 하셔야겠다. ㅎㅎㅎ

By the way, 나는 우리 승리 옆모습이 동글동글 너무 좋다..  내일 머리 shave 해도 이쁘겠지?